Ils sont deux parents, René et Johanne, et deux enfants, Brendon et Samuel-Shawn. Ensemble, ils forment une famille nommée Courage. Depuis 12 ans, ils font la guerre à la dystrophie musculaire de Duchenne. 

En 1996, René Jalbert et Johanne Moses avaient pourtant déjà remporté ce qu’ils croyaient être le combat de leur vie. Depuis au moins 10 ans, le couple voulait avoir des enfants, sans succès. « On a essayé, essayé et essayé encore. Puis, quand on y croyait plus, c’est arrivé », témoigne le paternel. Brendon est né et il a illuminé la maisonnée, tout comme son frère Samuel-Shawn qui le suivra 3 ans plus tard.

Le projet familial des Moses-Jalbert était enfin complété et tout était parfait. Les garçons grandissent, courent, s’amusent. Bref, ils sont des enfants.

Malheureusement, leur vie à tous changea de façon drastique en février 2004, alors qu’un test d’allergie anodin mena à la découverte d’un mal qu’ils n’avaient jamais soupçonné. Brendon est atteint de la dystrophie musculaire de Duchenne, une maladie dégénérative des muscles. Le comble, c’est que Samuel-Shawn aussi. « Les médecins n’avaient jamais vu cela. C’est tellement rare », se rappelle Mme Moses. Au Québec, 15 000 personnes, dont 5000 enfants, sont atteints de dystrophie musculaire.

L’étonnement a rapidement laissé place au déni, à la colère, au doute, à la peur…René et Johanne ont beaucoup de questions, mais très peu de réponses. Une chose est certaine, toutefois, c’est qu’ils veulent être présents à la maison. Le plus souvent possible. 

Comme rien n’est jamais plus important que les enfants, M. Jalbert et Mme Moses décident de se retrousser les manches et de foncer. Le père change d’emploi, alors que la mère décide de laisser celui qu’elle occupe depuis près de 20 ans. Les priorités n’ont plus la même valeur. Ils n’en ont qu’une seule : leurs garçons, « leurs amours ».

« ON CONTINUE »

Depuis, il n’y a pas vraiment de secret, ils avancent au jour le jour. Positivement. C’est le plus important. « On ne veut pas se faire des peurs, se poser trop de questions », confie M. Jalbert. « Pourquoi regarder trop vers l’avant ? On se soucie bien assez du présent. » 

S’ils s’efforcent de ne pas penser au futur, le passé fait tout de même partie du quotidien avec ses hauts et ses bas… mais surtout ses hauts. «Quand on a eu la nouvelle en 2004, sous le choc, je me suis dit que mes rêves, mon désir de bâtir quelque chose, tout ça, c’était fini», ajoute-t-il. « Mais j’ai vite arrêté ça et c’était ce qu’il fallait faire, j’avais tellement tort. »

Blagueurs, souriants, ambitieux…Brendon et Samuel-Shawn possèdent une force qui pousse leurs deux parents vers l’avant. Étudiant au Pavillon-de-l’Avenir, Brendon, 19 ans, joue de la basse, a son permis de conduire et rêve d’avoir davantage d’autonomie. Samuel-Shawn étudie au secondaire et est lui aussi un amateur de musique. Il joue de la batterie et il ne manque jamais une occasion de faire une blague.

« On ne se laisse pas abattre. On continue, on avance. Ce qu’on souhaite, c’est d’avoir une vie la plus normale possible », témoigne l’aîné.

Cette attitude, cette philosophie, c’est le plus beau cadeau qu’ils ont pu faire à leurs parents. C’est une fierté. « Ils ne nous ont jamais fait sentir coupables. Ce n’est pas toujours facile, mais de voir qu’ils ne se laissent pas aller, c’est extrêmement motivant. Ils sont une leçon de courage pour nous, ils nous montrent l’exemple. C’est un gros gros plus», racontent-ils, d’une voix commune.

Aujourd’hui, alors que Brendon a atteint la majorité et que Samuel-Shawn y arrive bientôt, leurs besoins, tout comme leur désir d’autonomie, se font grandissants. Paradoxalement, l’aide financière se fait plus rare.

AIDE

Avant la prochaine saison froide, les deux gars mettront la main sur des chaises roulantes électriques, de petits engins qui leur serviront grandement. Non seulement pourront-ils se déplacer plus facilement, ils pourront aussi le faire sans se fatiguer, sans se blesser. L’étape suivante sera l’achat d’un véhicule qui pourra être adapté pour accueillir ces chaises.  ❡

« Qu’ils aient la possibilité de sortir, ensemble, à l’extérieur de la maison, ne serait-ce que pour aller s’acheter une crème molle sans papa, c’est super important, pour nous comme pour eux », a déclaré M. Jalbert. 

Ce nouveau véhicule et la nouvelle qualité de vie qui s’y rattache, ce sera un peu un nouveau chapitre dans l’histoire de la famille Moses-Jalbert. Une histoire déjà bien remplie de courage et de volonté. Une histoire d’amour dont ce chapitre pourrait être titré « Liberté ».