Imaginez votre quotidien quand des gestes aussi simples que marcher ou courir représentent un défi important. Imaginez vivre cette réalité quand votre vie est axée autour du mouvement, du plein air et de l’activité physique. Un cauchemar éveillé. C’est pourtant ce que vit la guide d’aventure et biologiste Charlène Dupasquier depuis qu’elle cohabite avec la spondylarthrite axiale, une maladie auto-immune peu connue. Une quête d’adaptation et de résilience continue qui se transposera bientôt hors des sentiers battus entre Ottawa et Percé.

«Expédition Arundo», c’est le nom donné à cette grande aventure qui se réalisera dès le mois d’avril 2024. Un voyage à vélo, estimé à 
2 200 kilomètres et 30 000 mètres de dénivelé positif, lancé afin de faire connaitre cette maladie et d’amasser des fonds pour la recherche et les organismes de soutien. 

Un défi qui devrait également servir à Charlène Dupasquier, et à son conjoint Tony, d’apprendre à vivre et à se dépasser aux côtés de ce monstre invisible qui a chamboulé leur vie du jour au lendemain. Une aventure mettant de l’avant des valeurs humaines et environnementales qu’ils partageront ensemble, mais aussi avec les personnes rencontrées. Comme un pied de nez à la maladie, un clin d’œil à l’avenir... 

«Ce sera un défi immense et il y a beaucoup d’enjeux, des questions auxquelles nous n’avons pas encore les réponses, mais je souhaite pouvoir lâcher prise, faire preuve de flexibilité et m’adapter à ce qui va se passer», a confié Charlène Dupasquier, la semaine dernière. 

«Je le fais pour les autres, évidemment, 
mais aussi pour moi. C’est un projet qui englobe tout ce dont j’ai besoin pour passer à travers cette maladie-là, tout en jumelant mes rêves et mes passions.»

QUAND LA VIE BASCULE

Charlène Dupasquier est biologiste, guide d’aventure, artiste et cofondatrice de l’organisme Au cœur de la Tornade. Une vraie passionnée de plein air, d’aventures et d’expériences sportives pour qui un tel défi aurait été un jeu d’enfant – ou presque! – il n’y a pas si longtemps. Cette fois, ce sera toutefois un peu différent, un peu plus symbolique…et sans doute beaucoup plus difficile. 

C’est que la vie de la résidente de Saint-Joseph-de-Kamouraska a basculé il y a trois ans, lorsque de vives douleurs au dos et au bassin lui sont apparues de façon impromptue. Au lendemain d’un voyage de plusieurs jours 
en autonomie complète, elle croyait s’être blessée, mais le mal était finalement beaucoup plus profond. 

Pendant des mois, plus elle tentait d’avoir des réponses, plus sa situation se dégradait, jusqu’au jour où elle n’a pas été en mesure de se lever d’elle-même, clouée au sol. Les temps étaient durs et le moral a chuté aussi vite que le corps, elle n’hésite pas à en témoigner aujourd’hui.  

«J’ai passé toutes sortes de tests. On ne comprenait pas ce qui m’arrivait et c’est devenu très lourd mentalement. Vivre sans arrêt avec des douleurs, c’est très épuisant, c’est une forme de torture», a-t-elle souligné, précisant qu’elle a dû cesser la randonnée pendant plusieurs mois.

Deux ans auront été nécessaires pour qu’une spécialiste en rhumatologie lui 
diagnostique finalement la spondylarthrite axiale (SpA). Une souffrance auto-immune inflammatoire chronique qui attaque principalement la colonne vertébrale et les articulations du bassin. 

Les victimes vivent avec des douleurs aiguës et diffuses au quotidien. Elles se manifestent par phases, et à l’image de la sclérose en plaques, elles handicapent les gestes les plus simples de tous les jours. La maladie, insidieuse et peu connue, touche plus de 300 000 Canadiens chaque année. Un nombre sans doute conservateur, puisqu’il ne s’agit que des personnes diagnostiquées. 

«Je n’aurais jamais cru que marcher ou courir serait un jour un défi. Je réalise aujourd’hui que c’est un privilège», a imagé la sportive dont les projets de vie ont toujours été construits autour du sport et de l’activité physique. 

«Actuellement, on tente encore de soulager la douleur du mieux possible, de trouver le bon dosage dans le traitement. On n’y est pas tout à fait, alors je m’accroche. J’apprends à vivre avec tout ça, avec les hauts et les bas, et je continue à avancer.»

LE MOUVEMENT EST LA CLÉ 

S’il y a une lueur d’espoir, c’est que le mouvement, aussi douloureux soit-il, fait partie de la solution pour les personnes aux prises avec la maladie. Une vie active, combinée à un traitement par biothérapie efficace, peut être gage d’une belle qualité de vie dans l’avenir, bien que les personnes atteintes n’échappent jamais vraiment aux crises de douleurs.

Si on ne guérit pas de la spondylarthrite axiale, on tente donc de vivre avec elle. D’apprendre à se retrouver, et à se renouveler, à ses côtés. L’activité physique, quelle qu’elle soit, permet aussi de repousser de plus graves conséquences liées à la sédentarité, dont l’ankylose. 

«J’ai compris que m’adapter et faire preuve de résilience par rapport à ça était la voie à suivre. Je ne dois pas mettre un frein sur tout ce que je fais. Je ne peux pas lui faire la guerre, je dois m’adapter, comprendre comment en retirer le meilleur», a témoigné l’aventurière. 

«Je recherche donc constamment un équilibre. Je ne peux pas marcher ou faire de la raquette? Je vais faire du vélo, par exemple.»

C’est un peu de cette philosophie qu’est née l’Expédition Arundo, une initiative qui prendra la forme d’un «pèlerinage de reconnexion [avec la nature] et de sensibilisation» dans les prochains mois.

Le voyage à vélo amènera le couple et un ami réalisateur et photographe, Richard Mardens, à découvrir l’arrière-pays québécois et ses paysages somptueux entre Ottawa et Percé. Il vise la documentation de leur périple, mais aussi la réalisation, avec différents intervenants, d’un documentaire qui pourra être présenté en conférence et lors de festivals afin de faire connaitre la maladie et la réalité qu’elle impose au quotidien. 

«Je voulais mettre mon métier et ma passion à profit. J’avais besoin de faire quelque chose qui me ressemble, dans la nature, dans le sauvage et dans le partage, a expliqué Charlène Dupasquier. 

Montrer aux personnes atteintes que ce n’est pas la fin de leur vie, qu’elles ne sont pas le diagnostic et qu’elles ne sont pas limitées dans l’entièreté de leur vie. La maladie ne doit pas les contrôler en entier. Elles ont un choix.»

«Personnellement, j’ai aussi besoin de 
faire ça comme remède pour aller de l’avant 
et faire de la maladie une amie plutôt qu’une adversaire, a-t-elle ajouté. Je suis encore 
dans tout ce processus-là. Je sens que ça 
me prend ça pour l’accepter et réussir à vivre avec elle.»

Quant au mot «Arundo», qui signifie roseau en latin, il n’est pas un choix anodin et il fait un lien direct avec une fable de Jean de La Fontaine. «Au lieu d’essayer d’être fort comme un chêne qui pourrait peut-être briser dans la tempête, il faut que j’apprenne à être un roseau qui est flexible et qui se laisse porter par le chaos de son environnement», a imagé Charlène Dupasquier. 

«À la fin du périple, je veux laisser mon écorce de chêne pour devenir roseau.»
Actuellement, une campagne GoFundMe a été lancée afin d’aider le couple à réaliser son projet. L’instigatrice précise qu’une petite partie des fonds couvriront les frais qui y sont liés. Le reste sera remis directement à l’Association canadienne de spondylarthrite (ACS) et à d’autres organismes. 

En cours de route, une autre campagne de financement sera démarrée. Une étape du périple devrait aussi avoir lieu à Rivière-du-Loup et les gens seront invités à se joindre à eux pour un ou plusieurs kilomètres. 

Charlène Dupasquier espère que le projet saura inspirer le mouvement, bien loin de la performance. La nature, l’aventure et le plein air forment un remède aux maux physiques et mentaux, elle en est convaincue.