Favoriser le don d'organes et de tissus. Si l'objectif du projet de loi 194 est louable, le chemin pour y arriver est parsemé d’embuches et de pièges. C'est ce qu'étudie actuellement la Commission de la santé et des services sociaux du Québec, notamment quant à l’instauration de la présomption du consentement. Une «fausse bonne idée», prévient Chaîne de vie.

Le piège, explique la présidente fondatrice de l’organisme dédié à l’éducation au don d’organes et à la promotion des saines habitudes de vie, Lucie Dumont, est de croire que la présomption du consentement pourrait permettre d’augmenter le nombre de donneurs d’organes.

«C’est faux, lance-t-elle. Un consentement présumé, c’est un brouillard sur le consentement. Il donne une impression de facilité qui dessert la cause. Les données que nous avons recueillies tendent à démontrer que ça ne fonctionne pas.»

Cette dernière cite la perte de confiance de la population, la diminution des dons vivants, les questions éthiques, et la pression exercée sur les proches. L’organisme, qui a pris part aux consultations de la Commission pendant plus de 70 minutes, a étayé ses observations dans un mémoire de 44 pages, déposé le jeudi 1^er février.

La proposition de Chaîne de vie est d’examiner la question du don d’organes sous deux angles. D'une part, continuer à augmenter la disponibilité d'organes pour la transplantation et, d'autre part, éviter au plus grand nombre de personnes d’avoir besoin d’un nouvel organe. L’organisme mise sur les jeunes comme vecteurs de changement, notamment pour établir une «réelle culture du don d’organes».

PRÉSOMPTION DU CONSENTEMENT

«Tout d’abord, le système n’est pas prêt. Il y a des structures qui doivent être mises en place et on en est loin. Il y a un manque d’information, notamment, sur tout le processus du don d’organes. Et le plus important c’est de s’assurer de maintenir et d’augmenter la confiance de la population», répond Lucie Dumont.

L’organisme critique aussi le terme même du consentement présumé qui se retrouve enchâssé dans le projet de loi, une antinomie. «Si l'on prend, c'est que l'autre ne donne pas, puisqu’il y a une obligation. On vient diminuer la portée du don. Ça doit rester un don altruiste pleinement consenti», observe Mme Dumont.

Par définition, le consentement est l'action de donner son accord, son acquiescement, son assentiment. «Tiendrait-on le même discours en parlant de sexualité ?, se questionne la présidente. En 2024, présumer d’un consentement, ça ne passe pas», soutient-elle.

Le silence, rappelle Chaîne de vie, ne peut en aucun cas être interprété comme un consentement. L'organisme souligne que des experts juristes, éthiciens et sociologues ont mis en exergue les lacunes éthiques et juridiques du consentement présumé. «La pression qui pourrait être exercée pour imposer le don d'organes n'aboutirait qu'à dissuader les personnes de participer activement à cette noble cause, à entrainer, et on l’a observé ailleurs, une perte de confiance de la population», peut-on lire dans le mémoire.

Cette perte de confiance et la diminution des dons vivants sont justement deux des principales préoccupations liées à la présomption du consentement. Certains pays où la présomption du consentement a cours ont observé une baisse du nombre de donneurs vivants. Mme Dumont rappelle que le don vivant contribue à faciliter la transplantation d’organes chez de nombreuses personnes à haut risque. Pensons notamment à la transplantation du rein.

De son côté, Transplant Québec rappelle que si le changement du mode de consentement est un outil pour atteindre de meilleurs résultats, il n’en est pas le seul déterminant, ni même le principal. «Les experts s’entendent pour dire que c’est la combinaison de plusieurs mesures concrètes qui permet d’améliorer la situation. Si les parlementaires souhaitaient entreprendre un changement vers le consentement présumé, Transplant Québec soutient que ce serait à condition que l’adhésion de la population à un tel changement soit démontrée», a précisé l'organisme.

ÉDUCATION

Lucie Dumont a précisé que l’organisme qui a pris naissance à Rivière-du-loup en 2007 s’est élevé avec conviction contre le consentement présumé. Il propose plutôt une alternative, une approche basée sur « un consentement libre et éclairé». Surtout, il mise sur l’éducation qui est au cœur de sa mission.

Pour diminuer les couts liés aux soins de santé, la présidente n'en démord pas, il faut instaurer une synergie avec le monde médical et de l’éducation. « Ça commence en classe. Le professeur touche l’élève par un enjeu important de santé publique qui à son tour touche ses parents et ces derniers font de même avec leurs amis, leurs collègues. Si tu touches le cœur du monde, tu vas toucher leur esprit. Si tu ne touches pas le cœur, tu n’as rien fait », lance Mme Dumont.

Secrétaire sur le conseil d’administration de Chaine de vie, Guy Lavoie observe une hausse accrue des demandes en organes, au Québec comme partout dans le monde, notamment en raison de l’augmentation des maladies chroniques.

L'hypertension, le diabète, les maladies cardiovasculaires sont directement en cause dans l'augmentation des besoins en don d'organes, ajoute M. Lavoie. « En étant en santé, les gens sont moins à risque de développer une maladie chronique», résume-t-il.

« On consacre beaucoup de temps autour de cette question-là [le consentement présumé] alors que nous devrions aller à l'essentiel, qui est véritablement d’éduquer, d'informer, de sensibiliser, la population pour l'amener à prendre une décision éclairée.»

L’organisme souhaite donc étendre son programme à l’ensemble des écoles du Québec, histoire de créer… une chaine de vie.

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