Sabrina entourée d’un amour incommensurable de ses parents
19 janvier 2011 |
12h46
Par Hugues Albert
Journaliste
Le signe le plus distinctif de cette maladie est la disparition des mouvements coordonnés de la main qui sont remplacés par des mouvements répétitifs stéréotypés.
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« Quand nous avons su qu’elle en était atteinte, nous n’avons pas réalisé sur le coup ce qui se passait vraiment. Nous nous disions qu’il y avait des chances que ce ne soit pas vrai vu que le médecin nous affirmait son diagnostic à 80 %. Mon conjoint était aussi atterré car c’est quand même un deuil que nous avions à faire, car tous les projets que nous avions ne pourraient pas tous se réaliser », rappelle sa mère, Cindy Belzile.
Cette maladie ne se traite pas vraiment et on ne peut qu’administrer des médicaments afin de stabiliser l’état de la personne atteinte et ralentir la fréquence des crises. Sabrina est totalement dépendante et comme l’indique sa mère, ce n’est pas tant le coût des médicaments qui est important que le fait que l’enfant ait constamment besoin d’une présence, en tout temps.
« Ces enfants ont besoin de sécurité et d’une attention de tous les instants de leurs parents. Lorsque nous ne sommes pas près d’elle, elle est perturbée et anxieuse, ce qui a pour effet de provoquer de fortes crises de convulsion. »
Maladie cataloguée rare par les spécialistes, le syndrome de Rett fait l’objet de recherches sommaires et insuffisantes, déplore la mère de Sabrina. « Malgré les promesses de nos administrateurs du réseau de la santé, aucun avancement n’est noté dans ce domaine.
Tout ce que nous pouvons faire c’est un suivi avec le neurologue aux six mois ou plus souvent au besoin, ainsi qu’avec l’orthopédiste. Sabrina doit voir ces spécialistes car les enfants RETT sont susceptibles de faire de l’épilepsie et des scolioses. Sabrina a commencé à faire des convulsions il y a un an et demi et elle doit absorber deux médicaments pour traiter ces convulsions, mais elle en fait quand même encore à l’occasion. »
Les gens ou organismes qui aimeraient faire un don pour vous aider peuvent le faire de quelle façon? « En me contactant directement ou en s’adressant à la Fondation le Monde de Charlotte, fondation légalement constituée et reconnue comme organisme de bienfaisance à Notre-Dame-du-Lac (418 714-2735). Des reçus pour fins d’impôt pourront êtres émis par cet organisme. »
Sabrina vit en chaise roulante, elle ne parle pas, elle a un maniérisme, ayant toujours les mains jointes qu’elle porte souvent à la bouche.
« Nous nous assurons qu’elle prenne ses médicaments pour essayer de réduire ses crises de convulsion, ce qui l’épuise énormément. Nous essayons de lui apporter le meilleur confort dans sa vie de tous les jours. Mais je suis présentement à la maison car ce n’est pas facile de se trouver un travail où les patrons te laisseraient partir au besoin. Surtout c’est difficile de trouver un endroit pour faire garder Sabrina. C’est un enfant qui a besoin d’une routine bien établie et de tranquillité sans être brusqué. »
Sabrina est le seul enfant du couple. Cindy Belzile travaille à la maison, gérant sa propre garderie. Son conjoint est travailleur saisonnier.
« Notre plus grand souhait serait que Sabrina guérisse un jour de cette maladie, mais tout ce que nous pouvons espérer de mieux, c’est qu’elle vive entourée de plein d’amour, dans la sécurité et le plus grand confort possible. Et il est très important que les gens sachent que nous ne voulons pas nous apitoyer sur notre sort ni passer pour des quêteurs. »
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